Tudo sobre Doenças raras

AME: avanço no tratamento de uma doença rara progressiva

Por Larissa Beani
20 ago 2024, 09h10

Desafios das doenças raras afetam multidão na América Latina

Por Larissa Beani
10 jul 2024, 08h57

“Não conseguia engolir nem saliva”, diz jovem com esofagite eosinofílica

Por
Em primeira pessoa | 6 jul 2024, 07h00

Jovem relata uma vida de sofrimento na hora de comer até receber o diagnóstico correto de sua condição

Maio Amarelo: os invisíveis no trânsito

Por
Em primeira pessoa | 16 Maio 2024, 08h42

Uma mulher com deficiência visual conta, a partir de uma experiência própria, como precisamos ser mais respeitosos e inclusivos no trânsito brasileiro

Acesso a tratamento e diagnóstico de cânceres raros são gargalos no Brasil

Por
Com a Palavra | 15 Maio 2024, 12h23

Especialista aponta desafios que, no fim das contas, podem encurtar a vida de pessoas com esses tumores

Quando alterações genitais e urinárias persistem na vida adulta

Por
Com a Palavra | 11 Maio 2024, 06h00

O congenitalismo – termo que reúne anormalidades no sistema urinário ou na genitália presentes desde o nascimento – gera impactos por muito tempo

É possível (con)viver com o lúpus?

Por
Em primeira pessoa | 10 Maio 2024, 09h18

Jornalista teve coração e pulmões afetados por uma crise intensa da doença - e conta como superou esse e outros desafios

Esperança contra doença degenerativa: novo medicamento para ELA

Por Larissa Beani
Atualizado em 29 abr 2024, 11h58 - Publicado em 28 abr 2024, 07h00

Lipodistrofia altera a distribuição de gordura e pode causar complicações

Por
Com a Palavra | 17 abr 2024, 16h20

Especialista mostra como essa condição vai além da estética e detalha seus principais sinais e tratamentos

Esperançar e agir com neuromielite óptica (NMO)

Por
Em primeira pessoa | 27 mar 2024, 08h46

No Março Verde, um homem com essa doença traz esse conceito como uma forma de motivar a busca por qualidade de vida entre pessoas com doenças crônicas

Doenças raras em crianças: a importância do diagnóstico precoce

Por
Foco na Criança | 29 fev 2024, 14h30

No 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, entenda qual o suporte necessário para pacientes infantis com esses problemas de saúde

Dia Mundial das Doenças Raras: não era ASMA, era ASMD

Por
Em primeira pessoa | 29 fev 2024, 08h36

Mulher conta como conviveu com sintomas por anos sem entender direito do que se tratava - e o que temos hoje contra a ASMD, a doença rara que carrega

Uma doença rara não me fez parar de dançar balé

Por
Em primeira pessoa | 16 jan 2024, 17h56

Mulher com Síndrome de Arnold-Chiari, que pode afetar o movimento e a força, supera dificuldades para manter seu sonho de ser bailarina

Testes genéticos no Brasil: benefícios claros, mas acesso restrito

Por
Com a Palavra | 17 dez 2023, 10h31

Segundo especialista, exames modernos que vasculham o DNA em busca de doenças podem beneficiar brasileiros e economizar recursos, se incorporados pelo SUS

Impermanência crônica: uma jornada além do diagnóstico

Por Gustavo San Martin
2 dez 2023, 10h40

Acromegalia: caminhos até o diagnóstico

Por
Com a Palavra | 1 nov 2023, 10h13

A doença rara que causa o gigantismo é desconhecida por boa parte da população, o que atrapalha o acesso ao tratamento adequado

Alfamanosidose: “O diagnóstico que mudou a vida do meu filho e a minha”

Por
Em primeira pessoa | 26 out 2023, 10h05

Mãe compartilha a experiência de descobrir que o filho tem uma doença rara (e a diferença que faz encontrar o tratamento certo)

FDA aprova 1ª terapia gênica para tratamento de epidermólise bolhosa

Por Fernanda Bassette, da Agência Einstein*
16 ago 2023, 13h01

Dia Nacional do Teste do Pezinho: falhas e acertos do programa

Por Fabiana Schiavon
Atualizado em 7 jun 2023, 10h30 - Publicado em 6 jun 2023, 13h09

“Após 45 ressonâncias e outros exames, me sinto torturado e sem respostas”

Por
Em primeira pessoa | 31 mar 2023, 17h43

Um rapaz da Grande São Paulo relata sua rotina de atendimentos precários em um plano de saúde e a busca para saber o que compromete sua qualidade de vida