Tão importante quanto investir em pesquisas para aprimorar o tratamento de doenças potencialmente incapacitantes, como a esclerose múltipla, é se certificar de que seus portadores estejam bem inseridos na sociedade. Isso vai desde garantir a distribuição dos medicamentos até fazer ajustes no mercado de trabalho.
Esse último quesito, inclusive, foi tema de uma pesquisa brasileira feita em uma parceria da associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) com a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
O estudo realizado com 804 pacientes já foi citado em um dos episódios do Detetives da SAÚDE, o nosso podcast. Ele mostra que a taxa de desemprego dos pacientes quase dobra após o diagnóstico da doença, indo de 23% para 41%.
Para comentar essa pesquisa e suas repercussões, SAÚDE conversou com o neurologista Denis Bernardi Bichuetti, professor da Unifesp que participou da investigação:
SAÚDE: o que achou do resultado do estudo?
Denis Bernardi Bichuetti: eu considero um resultado bem real. Digo real, porque ele coloca em números muito do que escutamos dos pacientes, ou seja, que a manutenção de uma atividade remunerada é prejudicada nas pessoas com esclerose múltipla. 40% estão desocupados. Isso é muito mais que a média geral de 12% a 14% de desocupação do mesmo período [2017], segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
As principais conclusões são que a demora no diagnóstico e o tempo de doença têm associação com não estar ocupado. Minha leitura é que, quanto mais o diagnóstico atrasa, maior é a demora para iniciar tratamento, e que quem convive com esclerose múltipla há mais tempo não teve acesso aos medicamentos atuais — situações associadas com maior incapacidade neurológica. Mas essa é minha interpretação. A pesquisa relata apenas os números, não as causas.
Houve algum avanço do período em que a pesquisa foi realizada até hoje?
Não acredito que tenha mudado. Outro trabalho semelhante, da Gisela Kobelt [membro da Associação Europeia de Economia da Saúde] sobre o custo da doença, realizado no mesmo período por uma colaboração internacional, mostrou dados semelhantes.
O que explica o aumento do desemprego entre portadores de esclerose múltipla ao longo do tratamento?
Nossa pesquisa não captou diretamente essa resposta. Mas, ao escutar e conviver com os pacientes, visualizo três cenários. O primeiro é aquele indivíduo sem incapacidade nenhuma, mas que acaba perdendo a ocupação porque tem que ir no médico, sair para fazer exames, buscar seu medicamento no SUS. Ele está 100%, mas precisa de adaptações no dia a dia. Então, o empregador acaba o enxergando como um doente crônico e o dispensa.
O segundo caso é o da pessoa que tem uma incapacidade mínima, mas que poderia trabalhar com algumas adaptações de jornada. Estou falando de ajustes de ambiente para fadiga, home office, flexibilidade de prazos.
Esse paciente acaba sendo taxado de preguiçoso e de inválido, especialmente se sofrer de deficiências não aparentes, como fadiga, formigamentos e alteração visual. A falta de compreensão na adaptação do ambiente e flexibilidade de jornada impactam muito aqui.
E, por fim, temos aquele indivíduo que, infelizmente, possui uma incapacidade moderada a grave. Salvo exceções e grandes adaptações, ele acaba saindo do mercado de trabalho pelas limitações da enfermidade.
Juntando os pontos acima com a falta de conhecimento sobre a doença, a incompreensão por parte do empregador e especialmente o fato do diagnóstico de esclerose múltipla não garantir a entrada em uma vaga de cota de deficiente, a manutenção produtiva dessas pessoas fica comprometida.
Como esse estudo pode ajudar?
Acho que não há impacto direto, mas ele servirá como base para se discutir políticas públicas e privadas, assim como o trabalho da Gisela Kobelt. Ambos mostram o impacto social da esclerose múltipla e seu crescente custo direto e indireto se não tratada adequadamente.
Os dados de empregabilidade, em especial, podem ser usados para criação de políticas de inclusão e reconhecimento da doença como uma deficiência.
O que deve ser feito para reverter esse cenário no mercado de trabalho?
É uma pergunta difícil. Meu sonho, como médico, é que a abertura desses dados gere uma discussão de inclusão no mercado de trabalho de pessoas com deficiências não aparentes, assim como uma compreensão e permissibilidade de flexibilização por aqueles que já estão com alguma dificuldade, mas também têm vontade e garra de entregar um bom resultado.
Já é provado em outros países que a inclusão de pacientes no mercado de trabalho melhora diretamente sua qualidade de vida, e isso, consequentemente, se traduzirá em maior satisfação pessoal e melhor adesão a tratamentos. Ou seja: uma pessoa com mais saúde e menos uso de recursos sociais.
Infelizmente, eu não consigo resolver isso com uma receita médica escrita: “para uso diário em 5 dias na semana: atividade laborativa com jornada reduzida de 6 horas diárias, uma folga mensal para buscar remédio na farmácia de alto custo, uma folga mensal para consulta médica, sala com ar condicionado para minimizar fadiga e compreensão de colegas e chefia”.
Cabe, sim, um melhor olhar por parte da sociedade, empresas e, especialmente, políticos. Precisamos enxergar as pessoas como doenças raras como parte da sociedade, e não como uma exceção.
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