A americana Katherine Wilemon esteve no Brasil na última semana para participar do Congresso da Sociedade de Cardiologia do Estado de São Paulo (Socesp). No evento, ela contou para uma plateia de cardiologistas a sua experiência com a hipercolesterolemia familiar (HF), doença de ordem genética que leva o LDL, o colesterol ruim, a níveis altíssimos. Ela só descobriu que tinha o problema aos 39 anos, quando sofreu um infarto. Após o ataque cardíaco, decidiu criar a FH Foundation, instituição que tem o objetivo de informar as pessoas sobre a enfermidade. Nós aproveitamos a oportunidade para enviar algumas perguntas para ela, que nos respondeu por e-mail. Na entrevista, Katherine comenta os desafios do diagnóstico precoce e a esperança de tratamentos melhores com a chegada de uma nova classe farmacológica no mercado, os inibidores da PCSK9.
Quais são os principais desafios em lidar com a HF?
O grande problema é que a maioria das pessoas com a doença não é diagnosticada antes de sofrer algum problema cardiovascular mais sério. Então, é uma situação bastante assustadora. Quando o médico e o paciente entendem a HF, veem a necessidade de realizar exames de rastreamento em toda a família. Até porque eles têm 50% de risco de sofrer com a mesma condição. Estamos falando de um problema de fundo genético, em que a necessidade de tomar medicamentos com regularidade é vital.
Depois de ter sofrido um infarto, o seu estilo de vida mudou muito?
Eu sempre tive uma dieta bastante saudável, com pouca gordura e rica em frutas e verduras. Na verdade, já faz muitos anos que sou vegetariana. E sempre pratiquei muita atividade física também. A partir daí você pode entender a minha perplexidade ao saber que possuía um colesterol extremamente alto durante toda vida. Eu entendi que corria um maior risco de ter problemas cardiovasculares por causa do LDL elevado, mas não tinha ideia de que esse risco era tão alto assim. Fiquei chocada e terrivelmente amedrontada quando sofri o ataque cardíaco no mesmo mês que estava completando 39 anos. Depois do infarto, passei tomar muito mais remédio. Daí, comecei a praticar mais esporte. Um estilo de vida saudável é importante para aqueles com HF. Infelizmente, a maior parte desse excesso de colesterol é produzido dentro de nosso próprio organismo. Então, a dieta sozinha nunca será suficiente para controlá-lo.
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Você começou a sua apresentação no congresso da Socesp dizendo que a HF é uma condição da família. Após o seu diagnóstico, como seus familiares lidaram com o fato?
Sem dúvida a HF é um problema de toda a família! O médico nunca encontra um paciente com a doença. Ele descobre uma família inteira. Minha filha mais velha herdou uma das mutações de mim. Como mãe, é difícil aceitar que sua criança recebeu um problema que oferece um perigo alto. A boa notícia é que o diagnóstico precoce e a medicação correta no começo da vida são seguros e reduzem completamente o risco de doenças cardíacas e infarto. Eu sou muito agradecida de existirem maneiras de ajudar minha filha a ter uma vida longa e saudável.
Você está otimista com a recente liberação de novas classes farmacológicas e as perspectivas futuras de controle da HF?
Nós vivemos num tempo de bastante esperança. Ficar exposto durante muitos anos ao excesso de colesterol prejudica bastante nossos vasos sanguíneos. Até agora, a única forma de impedir isso era tomar altas doses de estatinas. Mas a introdução de terapias adicionais mostra resultados impressionantes em reduzir o LDL. A comunidade científica e de pacientes está muito otimista de que isso possa ser o começo de uma nova era para aqueles que possuem a HF.
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Como você decidiu criar uma fundação sobre o tema?
Metade das pessoas nos Estados Unidos que sofrem um infarto morre. Eu sabia que era muito abençoada de ter sobrevivido ao ataque cardíaco. E ainda descobri que a minha história e condição eram mais comuns do que imaginava. A primeira barreira para nós que possuímos HF não é a falta de tratamento, mas de conhecimento. Eu decidi devotar minha vida e energias profissionais para mudar esse cenário. A fundação foi criada num modelo em que reúne experts e indivíduos interessados no assunto. Nós trabalhamos na divulgação e na pesquisa do tema, de maneira a trazer novas soluções para a doença, que é uma preocupação de saúde pública. Podemos trabalhar a fim de prevenir muitas mortes.
A sua fundação tem como missão aumentar a consciência sobre a HF. Por que você acha que é tão importante?
Estima-se que, no mundo inteiro, 20 a 25 milhões de pessoas que nasceram com a HF não sabem e, consequentemente, não estão recebendo o tratamento adequado. Isso significa que a família inteira está sob risco e não é capaz de procurar ajuda de forma precoce. Como já dissemos, a HF pode ser tratada mais facilmente se flagrada em seus estágios iniciais. Mesmo que ela seja um dos problemas genéticos mais comuns e perigosos, poucas pessoas já ouviram falar, inclusive quando pensamos na classe médica. O melhor conhecimento da condição e o arsenal terapêutico podem salvar muitas vidas!
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Em sua opinião, qual é o principal objetivo de se realizar um registro de casos de HF, como a fundação está fazendo?
Por mais que entendamos os mecanismos fisiológicos da HF, existem poucos dados sobre a enfermidade no mundo porque a maioria dos casos não é diagnosticada. O grande objetivo do nosso registro é gerar dados para nutrir cientistas e médicos sobre o real cenário das pessoas que vivem com a condição. Assim, será possível entender melhor o que pode ser feito por essa população a fim de diminuir o risco cardiovascular, com foco nas futuras gerações.
Uma vez que a HF é diagnosticada, como o tratamento difere das estratégias utilizadas para baixar o colesterol em situações usuais?
Familiares com HF devem ser tratados de maneira proativa. O problema muitas vezes exige múltiplas drogas, incluindo novos agentes que podem reduzir o colesterol significativamente para níveis seguros. Diminuir o tempo que o indivíduo passa com LDL alto demais é importante para essa população, até porque costumamos apresentar níveis duas a três vezes mais elevados em relação a sujeitos saudáveis desde a infância.
Todo paciente com colesterol alto deve passar por testes para saber de tem HF?
De maneira geral, a doença passa despercebida por muita gente. Por isso, todo mundo que tem um LDL elevado e histórico familiar de doenças cardiovasculares precisa saber se carrega a condição ou não. Há tratamentos que podem ajudar, mas o primeiro passo é o diagnóstico correto.
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