Hipertensão pulmonar: “As pessoas acham que é exagero”

A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é uma doença rara e sem cura que faz com que a pressão arterial nos pulmões seja mais alta. Convivi com essa realidade de perto, ao ver meu filho Caio, hoje com 15 anos, receber este diagnóstico com apenas 15 dias de vida.

Como nasceu prematuro, com somente 29 semanas, precisou ficar em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde enfrentou uma broncodisplasia. Os médicos disseram na época que foi isso que causou a hipertensão pulmonar.

Para ele, o uso de medicações e de oxigênio foi constante, desde sempre. Naquela época, eu não tinha consciência que se tratava de uma condição incurável. Achava que ele teria um quadro temporário, não tinha ideia do que significava seu diagnóstico. Queria levá-lo para fora do país, fazer consultas até encontrar um médico que resolvesse seu problema.

Eu vivia querendo saber mais sobre a doença, pesquisei muito, ouvi médicos e só depois entendi que realmente não tinha cura, aqui ou em qualquer lugar.

Ao longo desses anos ele teve crises graves da doença. Depois da UTI neonatal, houve com uma internação de 7 meses e a mais recente quando ele tinha 14 anos. Foi um período muito difícil como mãe, eu achei que não ia conseguir, porque sempre parece que sou eu lutando ali.
Pensei que não ia conseguir ver meu filho internado por 47 dias. Mesmo já sendo um adolescente, ele precisou usar sonda, dreno e até fraldas.

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A relação de Caio com a música

Nessa última internação, quando Caio ficou melhor, mas ainda debilitado, a primeira coisa que me pediu foi para trazer o seu pandeiro. Ele fazia fisioterapia pedalando e tocando pandeiro. Posso dizer que a música o salvou.

Hoje, o Caio tem até um grupo com uns amigos, porém a música só tomou essa proporção na vida dele por causa da hipertensão pulmonar. Ele foi uma criança que não podia brincar como as outras crianças ou correr no parque, porque ficava totalmente cansado e com falta de ar.

Além disso, com o uso de oxigênio 24 horas por dia, ficávamos mais em casa e, por isso, decidi comprar vários instrumentos musicais para que ele pudesse brincar sentado, sem se cansar.

Caio, além da HP, também tem asma e usa um broncodilatador. Entretanto, a música começou a fazer parte da nossa rotina e nos ajudou a enfrentar tantos desafios.

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Um dia de cada vez

Lidar com a hipertensão pulmonar exige muita paciência. É um dia de cada vez. As pessoas à nossa volta não sabem que a doença não tem uma cara e um jeito. Meu filho pode estar bem hoje e amanhã precisar de oxigênio.

Quem sente é ele, a dor, a falta de ar e o seu cansaço. É difícil ter que provar todos os dias que o Caio tem uma doença rara, é muito desgastante. A maioria das pessoas à minha volta acham que é um exagero, que é só uma falta de ar, uma bronquite ou só uma asma.

Na escola, já aconteceu de me chamarem para conversar depois de ele ter chegado cinco minutos atrasado, porque se cansou ao andar. Eu expliquei que ele tinha hipertensão pulmonar, que precisa andar devagar, mas muitas vezes as pessoas não compreendem a gravidade da situação.

Você precisa levar documentos, enfrentar desconfianças… “Mas seu filho está tão bem, sempre sorrindo e toca tão bem o pandeiro”. Ninguém disse que quem tem hipertensão pulmonar não pode rir ou tocar um instrumento musical. Ele pode. Ele pode tudo!

Esperamos que haja mais conscientização sobre a HP e por isso participamos do documentário “Respira Vida”, lançado pela Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf). Esse filme é uma oportunidade de mostrar ao público os desafios que enfrentamos diariamente como família e a nossa jornada de convivência com a doença.

Por meio desse acolhimento e voz que a organização trouxe às famílias participantes, podemos mostrar que quem tem hipertensão pulmonar, apesar de lidar com uma doença rara e sem cura, pode viver uma vida cheia de sonhos, alegrias e realizações.

*Neide Ribeiro é mãe de Caio Oliveira e participa do curta-metragem Respira Vida, lançado pela Abraf, disponível no YouTube

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