Carta aberta ao meu filho: uma história de vitória com a síndrome de Down

É, meu filho, por quantas coisas passamos até hoje, hein?

Você foi muito desejado pelo papai e pela mamãe. Ainda na barriga, a bisa Naninha já sabia que você seria um menino. Tudo estava indo bem durante o pré-natal, até fazermos o ecocardiograma fetal.

Foi um baque pra gente, pois foi ali que descobrimos a sua cardiopatia, chamada de Tetralogia de Fallot. Era tudo muito novo, ficamos assustados, mas apareceram no nosso caminho diversas pessoas para nos ajudar.

Continuamos acompanhando a gestação e íamos agendar uma cesárea, pois você não podia nascer de parto normal. Mas você escolheu o dia que viria ao mundo, e mamãe começou a ter contrações na manhã do dia 17 de setembro de 2017. Fomos para o hospital e, às 22h04, você chegou ao mundo!

Foi uma alegria imensa te receber, mas o sentimento se misturou com medo e preocupação, pois você precisou ir para UTI para monitorar seu coraçãozinho. Foram 15 dias internados, fazendo exames e aprendendo, tanto você como a gente, a mamar.

Durante esse período também veio o diagnóstico da síndrome de Down, que nos assustou um pouco, pois ainda não sabíamos nada sobre o assunto.

Com o tempo fomos entendendo do que se tratava, de que talvez você tivesse um tempo diferente, mas toda a capacidade do mundo para aprender e se desenvolver, precisando de bastante estímulo, respeito e oportunidades. E, desde então estamos ao seu lado, junto com a família, amigos, profissionais e sociedade, para te fazer ter todas as possibilidades possíveis de crescimento.

Claro que as coisas não são tão fáceis como deveriam, ainda existe muito preconceito e desconhecimento, além de muitos rótulos e capacitismo.

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Lutas e vitórias

Esta é uma luta da qual nunca desistiremos, para que a sociedade entenda que cada indivíduo é único e tem suas potencialidades, assim como suas limitações.

A deficiência não define ninguém e não pode ser um impedimento para o convívio e muito menos para as oportunidades oferecidas. Não somos todos iguais, temos as nossas diferenças sim e isto é o que nos forma como sociedade. Com o devido respeito e garantindo o apoio necessário, finalmente poderemos eliminar as barreiras que existem.

Ainda em 2017, começamos seu acompanhamento com a equipe do Pró Criança Cardíaca, um centro especializado no Rio de Janeiro. E tenho certeza de que isso fez toda a diferença nas nossas vidas. Além do cuidado de excelência, tudo sempre foi feito com muito amor e cuidado, tanto com você quanto conosco, nos passando confiança e tranquilidade em momentos tão assustadores.

Eram consultas mensais e uso de medicação diária até chegar o momento da tão temida (mas necessária!) cirurgia. Quando você completou 1 ano, fomos chamados para o momento que mudaria  sua vida para sempre. No dia 16 de outubro de 2018, seu coração iria ficar novinho e pronto para dar conta de toda a sua energia.

Passamos por muitos momentos de ansiedade, medo e preocupação, mas Deus estava cuidando de tudo, e os anjos do Pró Criança também.

A eles, a nossa gratidão eterna! Após oito dias, já estávamos em casa, com um pós-operatório chatinho, mas sem nenhuma intercorrência. Tivemos muito apoio, corrente positiva de tanta gente, doação de sangue: foi um momento lindo em que nos sentimos muito acolhidos. Jamais esqueceremos o quanto o nosso filho é amado!

E então chegou a hora de ir pra escola. A educação infantil iniciou-se em fevereiro de 2020, na EDI George Bernanos. Você tinha 2 aninhos, começava a conviver com outros adultos e crianças, longe das pessoas e lugares conhecidos.

Mas isso não te abalou, já no primeiro dia de aula demonstrou sua personalidade confiante e carismática, entrou sem nem olhar para trás e foi explorar aquela salinha. Mamãe e papai ficaram do lado de fora, caso fosse necessário te auxiliar. Mas não foi preciso, o período de adaptação foi feito sem sofrimento (pelo menos pra você, a mamãe ficou com o coração apertadinho, mas também muito orgulhosa!).

E, quando estava tudo fluindo muito bem, enfrentamos algo até então inimaginável, a pandemia de covid-19. Mas este capítulo fica para outro dia…

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O desafio da inclusão

Quando a vida começou a voltar ao “normal”, nos mudamos e você foi para a Creche Aracy Guimarães, onde foi muito bem recebido e tratado. Também se enturmou com facilidade e foi um lugar de aprendizado e diversão. Pena que durou pouco, pois as aulas só retornaram em agosto de 2021 e pela idade, era o seu último ano ali.

Em 2022, você foi para o pré 1 e estava matriculado no CIEP, mas já no primeiro dia de aula esbarramos com a triste realidade de grande parte das famílias de PCDs, a (falta de) inclusão.

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A escola não tinha estrutura para te receber (assim como a maioria das escolas não tem) e um dia você vai entender por que o sistema é tão cruel. Mas o momento é para falar da sua linda trajetória até aqui. Sua família se juntou e começou a busca pelos seus direitos, mas acabamos optando por uma nova realidade: a escola particular. E a nossa escolha foi a que sempre esteve nos meus sonhos – o Colégio Angelorum.

Uma escola pequena, católica, familiar e muito acolhedora. Foi o lugar onde a mamãe estudou e foi muito feliz a maior parte da vida escolar, além de ter feito amizades que duram até hoje. O tio Rafa e a vovó Tidinha também estudaram lá e mantêm amigos daquela época. Tenho certeza de que isso também acontecerá com você!

E o seu início foi na fase 4 (pré 1) com a tia Stephanie, a tia Pamela e uma turminha querida. Foi recebido muito bem por todos, como era de se esperar. Foram muitas conquistas e emoções vividas durante este ano, mas ao final dele concluímos que seria melhor para o seu desenvolvimento e aprendizagem permanecer na fase 4 mais um ano. Foi uma decisão um pouco difícil, porém acertada.

Em 2023, você refez a fase 4 com a tia Stephanie, tia Paula e uma turma incrível que te ama e te respeita. Foram novas conquistas e aprendizados, e a tia Alice chegou para somar.

Em 2024, você avançou para a fase 5 (pré 2) com a tia Raíssa, mas a companhia da tia Alice ajudou a te dar mais confiança e suporte. Teve mais uma mudança: a sala fica no 2º andar e começou a saga de subir a rampa, mochila de rodinha, mais conteúdo. Tivemos algumas dificuldades no caminho, mas isso também faz parte do processo. Com adaptação, interesse, paciência e boa vontade, tudo é possível!

E chegou o dia da sua formatura do ensino infantil. Quem diria que passaria tão rápido? Com 7 anos, mais maduro, independente, colaborativo e também mais rápido (pergunta para todos os funcionários da escola que já correram atrás de você ao longo destes 3 anos, hahaha), continua sendo um menino carismático, alegre, linguarudo e extremamente popular. E está pronto para avançar!

Finalmente em 2025 chegou o 1º ano e a alfabetização. Ainda estamos no começo, sabemos dos desafios que nos aguardam, mas estamos confiantes na sua capacidade. Teremos um longo caminho pela frente…

Sua família e seus amigos estão na torcida para que esta etapa seja ainda mais incrível e inesquecível na sua vida. E estamos aqui para segurar a sua mão e enfrentar todo e qualquer obstáculo que venha a surgir ao longo da caminhada. Conte sempre com o nosso apoio (e o colo da mamãe que vai ser sempre seu).

Voa que o mundo é seu!

* Simone dos Anjos é secretária e mãe do Matheus

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