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Os sintomas inespecíficos de uma doença podem fazer com que o paciente busque profissionais que nem sempre são os mais adequados para fornecer um diagnóstico correto e precoce. Entre as cerca de 7 mil doenças raras que, estimadamente, existem no mundo, temos algumas mais comuns, que já estão na mente de profissionais diversos, e aquelas que ainda exigem mais atenção e compreensão, como é o caso da esclerose lateral amiotrófica, também conhecida como ELA.
A ELA é uma doença progressiva e sem cura, caracterizada pela perda gradual da função dos neurônios motores, que levam à paralisia muscular. Os sintomas iniciais mais comuns são contrações musculares nos braços, pernas, ombros ou língua, cãibras, fraqueza, dificuldade em mastigar ou engolir e fala arrastada e anasalada.
Acontece que essas manifestações também se apresentam em outras patologias, o que pode gerar confusão, tanto no paciente, quanto no profissional a examiná-lo.
A doença tem dois tipos de desenvolvimento clínico: com início bulbar ou nos membros. No primeiro caso, que acomete cerca de 25% dos pacientes, é comum que o paciente seja examinado por outras especialidades, como otorrinolaringologista, clínico geral ou gastroenterologista, uma vez que a doença se manifesta também na deglutição e trato respiratório.
No segundo, desenvolvido em 70% dos quadros, o ortopedista é um dos médicos acionados devido aos sinais apresentados na parte motora. Por isso, é fundamental que os profissionais relacionados aos sintomas, que não sejam especialistas da neurologia, conheçam mais a fundo a fisiopatologia da doença e o protocolo para rastreá-la de forma mais eficaz.
Essa colaboração é chave para diagnosticarmos, juntos, a ELA em estágios iniciais e intervirmos em prol de uma vida com mais qualidade.
+Leia também: Doenças raras em crianças: a importância do diagnóstico precoce
No tratamento, a abordagem multidisciplinar já é uma prática consolidada. Neurologistas, pneumologistas, fisioterapeutas e fonoaudiólogos, além dos cuidadores, por exemplo, desempenham papéis relevantes na avaliação funcional e na determinação da melhor abordagem terapêutica.
Mas disseminar o conhecimento na fase diagnóstica é fundamental para avançarmos mais na saúde desses pacientes.
A ELA é desafiadora para o ecossistema de saúde, especialmente no Brasil, onde a doença não conta com novidades terapêuticas há quase três décadas. Como parte da classe médica, faço essa provocação de como nós, profissionais da saúde, podemos transformar esse cenário. E espero que essa união se estenda para órgãos e instituições públicas e privadas para que avancemos ainda mais nessa e em outras discussões relacionadas à enfermidade.
*Marcondes Cavalcante França Jr é professor livre-docente do departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamo e especialista em doenças neuromusculares e neurogenéticas.
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