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Estima-se que existam cerca de 100 mil pessoas com diagnóstico de hipertensão arterial pulmonar (HAP) no Brasil. Trata-se de uma doença crônica, rara, progressiva, de difícil diagnóstico e que pode ser fatal.
Ela tem sinais e sintomas parecidos com os de outras doenças — dificuldade respiratória, cansaço, etc. —, e isso torna mais difícil a sua identificação. O indivíduo pode demorar até 3 anos para ser diagnosticado depois das primeiras queixas.
Ocorre que diagnóstico e tratamento precoces são muito importantes, a ponto de salvar vidas e garantir que esses pacientes consigam executar atividades básicas do dia a dia, como caminhar pequenas distâncias, subir escadas, tomar banho e até mesmo arrumar a cama e pentear os cabelos, tamanho o caráter incapacitante da doença.
Clique aqui para entrar em nosso canal no WhatsAppO que é HAP?
A HAP acomete os pequenos vasos sanguíneos da circulação pulmonar, o que faz com que as artérias locais (que realizam a comunicação entre coração e pulmões) se estreitem. Isso leva ao aumento da pressão arterial nos pulmões e à dilatação do coração, podendo resultar em falha cardíaca e morte.
A doença afeta principalmente mulheres com idades entre 30 e 60 anos. Os pacientes também relatam impactos na produtividade, apresentando dificuldades em manter um horário de trabalho integral, incapacidade para trabalhar e redução na renda domiciliar. Além disso, os impactos ocorrem não só em seus pacientes, mas também em seus cuidadores.
O acesso ao tratamento
Uma vez feito o diagnóstico, como tornar a jornada do paciente menos desafiadora? Garantindo o acesso ao tratamento adequado que promova maior qualidade de vida ao paciente.
Apesar de ser uma doença grave, os avanços terapêuticos possibilitam aumento significativo na qualidade de vida de quem convive com a HAP.
Em 2021, o Sistema Único de Saúde (SUS), por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) ampliou as opções terapêuticas do protocolo em linha com as diretrizes médicas internacionais, como a terapia tripla, que é a associação de medicamentos de diferentes vias.
O protocolo clínico e diretrizes terapêuticas (PCDT) para HAP foi atualizado em 2023 dando fim a nove anos de espera por uma atualização. Agora temos um documento em conformidade com as estratégias clínicas disponíveis e mais adequadas aos brasileiros com HAP.
Apesar dessas conquistas depois de tanto tempo de espera, porém, algumas etapas ainda precisam ser cumpridas para que o medicamento chegue efetivamente a quem precisa.
Embora os requisitos para a disponibilização da nova opção terapêutica no SUS tenham sido cumpridos, pacientes, médicos e profissionais de saúde relatam que esse tratamento ainda não está disponível em todas as regiões do país. Para que isso aconteça, é necessária a colaboração e o envolvimento dos profissionais de saúde, centros de referência, pacientes, familiares e gestores do SUS, já que a dispensação dos medicamentos é feita por cada estado, individualmente.
É por aqueles que precisam respirar aliviados, com mais qualidade de vida, que precisamos continuar trabalhando. Estamos unidos a toda comunidade de HAP, para fazer valer a equidade e a universalidade do tratamento adequado.
Para essas pessoas, e para nós, cada vida importa!
Margareth Dalcolmo é médica pneumologista e presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT)
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