A ascensão dos cuidados paliativos

“A ideia de que a medicina é uma luta contra a morte está errada. A medicina é uma luta pela vida boa, da qual a morte faz parte.” A colocação do escritor Rubem Alves (1933-2014) resume bem o que propõem os cuidados paliativos, um campo e conjunto de práticas que têm por objetivo proteger as pessoas do sofrimento trazido por doenças difíceis e que ameaçam a vida.

Essa especialidade oferta conforto, o que inclui alívio e prevenção de incômodos físicos (dor, náusea, falta de ar…), além de apoio emocional, espiritual e social ao paciente e à família. Entra em cena diante de problemas tão diversos como câncer, Alzheimer e insuficiência cardíaca.

Que fique claro: esse amparo não é sinônimo de suspensão de tratamentos. “Não é eutanásia”, enfatiza a geriatra Ana Claudia Arantes, fundadora da Casa do Cuidar, em São Paulo, que forma profissionais paliativistas. “Muita gente acha que cuidados paliativos é desistir da vida, quando o que eles oferecem é o oposto: ajudar a viver bem”, esclarece.

Tabus do tipo talvez tenham relação com o próprio termo “paliativo”, que, no uso corriqueiro, remete a “solução temporária”. Mas, na origem, a palavra tem outro significado. Pallium, no latim, quer dizer “manto”. Historicamente, assim eram chamadas as capas usadas pelos cavaleiros das Cruzadas para se acolher das intempéries. É esse o sentido que se evoca nos cuidados paliativos.

Eles podem ser oferecidos no fim da vida, mas o ideal é que cheguem muito antes, já no diagnóstico da doença. Imagine uma mulher que acaba de receber a notícia de um câncer de mama. Ela não corre risco de vida imediato nem sente dor. Mas, em sua cabeça, proliferam-se dúvidas e medos: “Eu vou morrer? Como vai ficar meu filho? Será que serei mutilada?”.

“Se existem profissionais que, além de tratar a doença, irão cuidar do sofrimento, o processo será mais leve, ainda que não seja fácil”, afirma Tom Almeida, fundador do movimento inFINITO.

Almeida fala com conhecimento de causa. Depois de acompanhar um primo que faleceu de câncer aos 41 anos, entendeu o valor da abordagem. O nível de dor que seu familiar sentiu no tratamento tornava tudo difícil: comer, conversar, dormir. Somente nos três últimos meses de vida ele teve acesso a uma equipe que soube medicar sua dor corretamente.

“Mudou por completo a forma como ele vivenciou o fim da vida”, conta Almeida. E poderia ter feito diferença antes. “Se esse tipo de cuidado chega cedo, a pessoa pode viver até décadas com mais conforto”, diz o médico André Junqueira, presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).

Proporcionar cuidados tão amplos, e ao mesmo tempo individualizados, requer ação coletiva. Médicos, enfermeiros e psicólogos compõem o núcleo principal da equipe. Outros profissionais são acionados conforme a necessidade, incluindo fisioterapeutas, nutricionistas, assistentes sociais e o capelão, que oferece auxílio espiritual, independentemente da opção religiosa do paciente.

Essa perspectiva é essencial para minimizar as dores do corpo e da alma. “Se a pessoa adoecida é o esteio da casa e tem medo que a família fique desamparada, isso influencia sua experiência da dor. Sem apoio para lidar com o sofrimento, será mais difícil controlar o incômodo físico”, explica a psicóloga Daniela Achette, do Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo.

Os benefícios dos cuidados paliativos

Um estudo americano que analisou a evolução de pessoas com câncer de pulmão avançado mostrou que aquelas que receberam cuidados paliativos precocemente, associados ao tratamento usual da doença, tiveram melhor qualidade de vida e menos sintomas depressivos do que as que receberam só a terapia convencional.

E, apesar de ter se submetido a menos procedimentos agressivos no fim da vida, o grupo dos paliativos viveu quase três meses a mais. O experimento foi considerado um divisor de águas e, somado a outras evidências, influenciou a Sociedade Americana de Oncologia Clínica a recomendar a introdução dos cuidados paliativos ainda no diagnóstico.

Os recursos empregados na área são variados. A máxima low tech, high touch (em português: “baixa tecnologia, alto contato”) refere-se ao princípio de que, priorizando o bem-estar e a autonomia do paciente, evitam-se condutas invasivas que, além de não proporcionar reversão da doença, impõem sofrimento. Isso inclui, por exemplo, ponderar em que casos a UTI é mais vantajosa. A médica Ana Claudia Arantes explica que a UTI é indicada quando é preciso usar aparelhos que favoreçam a recuperação de órgãos.

Imagine o seguinte: uma pessoa é atropelada e tem dificuldade de respirar porque uma costela perfurou seu pulmão. Ela será tratada na UTI para que o pulmão se recupere.

Por outro lado, não haveria indicação de UTI para substituir a função de um órgão sem possibilidade de regeneração, como pulmões totalmente tomados pelo câncer. A essa prática se dá o nome de “obstinação terapêutica” – o prolongamento artificial da vida sem benefício para o paciente.

Mas até as abordagens invasivas, às vezes, têm uso paliativo. Uma cirurgia, por exemplo, pode reduzir um tumor volumoso que causa dor, ampliando a qualidade de vida. As chamadas práticas integrativas, como acupuntura e meditação, também são utilizadas com essa finalidade.

O Hospital Placi, no Rio de Janeiro, lança mão da terapia assistida por animais. A interação de cães treinados com os pacientes provoca, entre outras vantagens, ganhos na mobilidade. “Há casos em que a gente acha que a pessoa não tem mais condição de fazer determinado movimento e, com o estímulo do animal, ela consegue”, conta Lívia Coelho, coordenadora médica do Placi.

Cuidar com qualidade passa por detalhes corriqueiros, como não insistir para que um paciente coma mais, se ele costuma ingerir refeições menores que as do hospital. Ou por questões logísticas, como liberar o horário de visitas na UTI, pois o convívio afetivo melhora o desânimo e desconfortos. E até por pequenas extravagâncias, como proporcionar um jantar com massa e vinho a um senhor internado que está celebrando aniversário de casamento.

Cuidado paliativo também exige técnica. Para começo de conversa, a formação do paliativista ensina a comunicar-se de forma transparente e compassiva. “Quando o paciente pergunta ‘Eu vou morrer?’, você percebe se sabe fazer cuidado paliativo”, exemplifica a enfermeira Marcella Tardeli, uma das organizadoras do livro Cuidados Paliativos: Diretrizes para Melhores Práticas (MG Editores).

Um profissional sem formação específica tenderá a sair pela tangente: “Todo mundo vai morrer um dia”. Já alguém que foi capacitado entenderá logo que o paciente não busca um “sim” ou “não”, mas precisa compartilhar sua angústia. “Você pode devolver a questão: ‘Por que o senhor está perguntando? Está sentindo algo diferente?’. E, então, ele terá espaço para falar: ‘Eu sei que estou morrendo, mas tenho medo de como vai acontecer’. E aí você pode assegurar que ele não está sozinho nessa”, detalha Marcella.

O tratamento da dor

O controle dos sintomas físicos também é decisivo. Saber administrar morfina, remédio capaz de controlar 90% das dores, é requisito básico… E outro assunto rodeado de tabus. “Muitos médicos terminam a faculdade sem nunca ter prescrito morfina, o que induz a mitos e erros”, observa Junqueira.

Um levantamento mundial publicado em 2017 apontou que a quantidade de medicamentos desse tipo prescrita no Brasil é insuficiente. “As pessoas no Brasil morrem de dor”, afirma Ana Claudia.

Literalmente: um indivíduo pode até enfartar se sentir dor em excesso. A especialista aponta que cerca de 90% das pessoas com câncer e 50% daquelas com doença cardíaca, comprometimento pulmonar ou aids podem sentir dores intensas no fim da vida que são tratáveis com morfina – o uso irregular e viciante, que tanto preocupa os Estados Unidos, está longe de ser uma realidade por aqui.

Tratar direito a dor remete, então, àquela história do preparo dos profissionais de saúde. Apenas 14% dos cursos de medicina do país oferecem uma disciplina de cuidados paliativos (em só 6% ela é obrigatória).

“Esse campo ainda não faz parte da formação dos nossos profissionais. E todos deveriam ter conhecimentos básicos sobre o morrer, assim como têm sobre o nascer”, analisa o presidente da ANCP. Os médicos que desejam atuar como paliativistas, hoje, têm a opção de fazer uma segunda residência (disponível só para algumas especialidades) ou cursar uma pós-graduação, também aberta a outras profissões.

Como o Brasil está nesse cenário?

O Atlas Global de Cuidados Paliativos, da Organização Mundial da Saúde (OMS), classificou o Brasil no nível 3A (numa escala de 1 a 4) quanto ao desenvolvimento da área. Apesar de o país ter bons serviços, eles são oferecidos de maneira isolada.

“Nós temos equipes nos grandes hospitais das capitais. Mas não contamos com uma rede de atendimento que favoreça o diagnóstico lá na atenção primária e o encaminhamento até chegar ao nível hospitalar”, contextualiza Junqueira. Dos mais de 5 mil hospitais brasileiros, apenas 10% têm equipe especializada, segundo levantamento da ANCP.

Uma resolução publicada pelo Ministério da Saúde, em outubro de 2018, estabeleceu diretrizes para organizar os cuidados paliativos no SUS como uma política nacional, o que tende a ampliar a oferta desses serviços pelo país. Aliás, eles já são mais desenvolvidos na esfera da saúde pública do que nos centros privados – 66% dos serviços do tipo no Brasil atendem pacientes do SUS. As equipes pioneiras foram criadas em instituições públicas, caso do Hospital das Clínicas de São Paulo e do Instituto Nacional de Câncer (Inca).

As nações que ocupam a classificação mais alta no ranking da OMS, como Reino Unido, Estados Unidos e Austrália, têm alcance abrangente de todos os tipos de cuidados paliativos – em hospitais, consultórios, domicílios e unidades especializadas, chamadas “hospices”. Além disso, fazem uso inteligente e sem restrição de remédios como a morfina para atenuar a dor.

Mas será que um cuidado integral e tão amplo não esbarraria em custos exorbitantes? Pelo contrário, as pesquisas mostram que os serviços paliativos têm como efeito colateral uma economia de recursos – pense em menos UTIs sendo utilizadas sem uma indicação cabal e proveitosa ao paciente.

Segundo Ana Claudia, a maior barreira para a ampliação dos cuidados paliativos no Brasil de hoje é a falta de informação, tanto entre profissionais como na sociedade. Introduzir esse debate implica quebrar tabus, entre eles o de falar da morte.

E é este o intuito de iniciativas como a do movimento inFINITO: promover conversas sobre a finitude da vida e suas escolhas, em situações que permitam abordá-las com mais leveza, como jantares, sessões de cinema e noites de drinques. “Minha missão tem sido divulgar para as pessoas que elas têm direito a um apoio melhor e que podem solicitar cuidados paliativos sem medo. É uma forma de demandar que os hospitais contratem mais profissionais e que mais estudantes da área da saúde se especializem”, reflete Almeida.

Afinal, quem é que não quer, em um momento difícil, aquele manto de conforto?

Os princípios de um cuidado paliativo de qualidade

Evitar a dor: desconfortos físicos, emocionais, espirituais e sociais são tratados ou prevenidos com prioridade.

Não antecipar a morte: o máximo de qualidade de vida é oferecido, até que o falecimento venha naturalmente.

Respeitar escolhas: nenhum tratamento é imposto ou retirado sem que o paciente e a família participem da decisão.

Apoiar a família: os profissionais informam para a tomada de decisões, medeiam conversas e ajudam a lidar com o sofrimento e o luto.

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